• Przekaż mi swój 1% podatku dochodowego
  • Cały Ja
  • Nie pozwól by ten uśmiech zniknął z mojej buzi
  • Marzę tylko o jednym - aby móc chodzić
  • Jako 4-miesięczny chłopczyk

Wesprzyj mnie

Wydrukuj, wpisz tylko swoje dane i kwotę darowizny

Przekaż 1% podatku

Pobierz program lub wypełnij PIT online
Nr KRS oraz cel szczegółowy z danymi Kacperka są już wpisane na stałe

Moja historia

W tym dziale postanowiliśmy opisać leczenie Kacperka, które trwa od narodzin do chwili obecnej. Postaramy się tutaj na bieżąco opisywać wiadomości dotyczące postępów leczena naszego synka, pisać o doświadczeniach i emocjach jakie przeżyliśmy w trakcie pobytów w szpitalach.

Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej w Nowej Dębie- pobyt od 18.08.2013 - 19.08.2013

Nasz synek Kacperek urodził się 18 sierpnia 2013r o godz. 0:00 po długich 20 godzinach porodu siłami natury. Miał 53 cm wzrostu i ważył 3650 gram.

Ciąża przebiegała prawidłowo, systematyczne badania i kontrolne usg nie wskazywały na wady w rozwoju płodu. Dopiero gdy nasz syn pojawił sie na świecie zobaczyliśmy, że coś jest nie tak. Jego lewe podudzie było dużo większe niż prawe.

Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 19.08.2013 - 23.08.2013

Kacperek ze szpitala w Nowej Dębie dzień po urodzeniu został przewieziony karetką do szpitala w Rzeszowie na oddział chirurgii dziecięcej.

Rozpoznano u niego bardzo rozległego wrodzonego naczyniaka limfatycznego.
Sam pobyt był dosyć ciężki dla nas, bo towarzyszył nam jeszcze szok dlaczego właśnie naszemu synkowi musiało się to przytrafić. Ciągła niepewność co będzie dalej, czy da sie to wyleczyć.  Po kilku dniach Kacperek został wypisany do domu. Teraz mieliśmy czekać i obserwować sami czy naczyniak będzie sie zmniejszał czy też cały czas powiększał. Niestety pobyt w domku we trójkę okazał sie krótki.

Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 04.10.2013 - 17.10.2013

W trakcie pobytu w domu zauważyliśmy, że nóżka cały czas rośnie i na dodatek zaczyna krwawić. Od razu pojechaliśmy spowrotem do szpitala w Rzeszowie.

Kolejne rozpoznanie: oprócz naczyniaka limfatycznego pojawił sie również naczyniak krwionośny. W tym momencie lekarze nie mogli już operować nózki Kacperka dopóki nie zostanie zahamowany postępujący naczyniak krwionośny. Kolejne dni w szpitalu, kolejne badania, spadające wyniki, przetaczanie krwi i pierwszy zabieg naszego synka - ostrzykiwanie nóżki specjalnym lekiem, który miał wywołać reakcję zmniejszania się guza. Niestety nie widzieliśmy postępu w zmniejszaniu sie nóżki.

W trakcie zabiegu zrobiono mu pierwszą biopsje. Lekarze pobrali dwa wycinki z nogi. Pierwszy okazał sie zmianą łagodną, drugi niestety zaniepokoił histopatologów. Zauważyli oni komórki złośliwe. I znów szok, dlaczego jest co raz gorzej z naszym małym szkrabem.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 18.10.2013 - 01.12.2013

Z uwagi, iż do zdiagnozowania nowotworu potrzebna jest ekspertyza dwóch niezależnych szpitali synek został przewieziony karetką do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Lekarze i pielęgniarki są tutaj super, opieka jest na prawde dobra.

Czekaliśmy na wynik biopsji z nadzieją, że może jednak się on nie potwierdzi, że będzie to tylko zmiana łagodna.

Niestety diagnoza, którą usłyszeliśmy od lekarzy była jednoznaczna: "Państwa syn urodził sie z bardzo rzadkim i wyjątkowo złośliwym nowotworem tkanek miękkich i kości zwanym "infatile congenital fibrosarcoma" :(. W jednej chwili cały nasz świat przewrócił się do góry nogami,to był wielki szok.Wcześniejsza diagnoza okazała sie błędna, bo nie był to żaden naczyniak limfatyczno-krwionośny.

W tym momencie postanowiliśmy, że jednak damy radę, nie poddamy się i będziemy walczyć o życie naszego kochanego Kacperka. Zrobimy dla niego wszystko, wkońcu tak bardzo na niego czekaliśmy.

Lekarze walczyli o uratowanie jego nóżki. Ciągłe badania, podawane leki i prawie codzienne zmiany opatrunków, bo z nogi sączyła się krew, nie dawały żadnych pożądanych rezultatów. Po dwóch chemioterapiach nowotwór wkońcu zareagował. Niestety guz w nodze zaczął sie niebezpiecznie rozpadać. Pewnego dnia nasz syn dostał takiego krwotoku z nózki, że o mało nie wykrwawił sie na śmierć. Tylko dzięki błyskawicznej reakcji chirurgów, którzy dosłownie w kilka sekund dobiegli z nim na blok operacyjny nasz synek nadal żyje. Dziękujemy Wam za to.

Z uwagi, iż nie było postępów w zmniejszaniu się guza lekarze postawili nam sprawe jasno. Kolejnego krwotoku nasz syn mogłby już nie przeżyc. Mogliśmy czekać na cud, aż guz sie zmniejszy i nie rozpadnie doprowadzając do krwotoku, albo podjąć najtrudniejszą i najcięższą decyzje w naszym życiu. Zgodziliśmy się na amputację lewej nózki, żeby uratować Kacperkowi życie. Woleliśmy, żeby był z nami bez nózki niż, żeby nie było go wcale. Tego dnia przegraliśmy bitwę, ale nie wojnę.

Operacja przebiegła pomyślnie. Była to amputacja Callandera czyli wyłuszczenie w stawie kolanowym. Chirurgom udało sie uratować całe udo. Dzięki temu dorobienie protezy będzie dużo łatwiejsze, a nasz synek będzie miał bardzo duże szanse na normalne życie. Wkońcu jakieś dobre wiadomości.
Nasz kochany synek widać, że odżył po tej operacji. Po jego twarzy było widać, że ulżyliśmy mu w cierpieniu. Wkońcu pojawił sie na jego buzi uśmiech, który daje nam tyle siły do walki. Ciągle sie uśmiecha, gaworzy, bawi zabawkami, jest rześki i energiczny. Wydaje się, jakby dostał drugie życie.
Po długim pobycie w Warszawie, wkońcu wracamy na tydzień do domu. Pierwsze Mikołajki  Kacperka spędzamy w gronie rodzinnym.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 09.12.2013 - 14.12.2013

Po krótkim pobycie w domu znowu wracamy do szpitala w Warszawie. Kacperek dostał kolejną dawkę chemioterapii. Zniósł ją dobrze. Wyniki badań były też dobre, dlatego też po kilku dniach wracamy spowrotem do domku. Tym razem pobyt w nim będzie dłuższy, bo aż trzy tygodniowy. Na szczęścia święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok spędzamy w rodzinnym gronie. To pierwsze święta naszego bobaska, dlatego tak bardzo cieszymy się, że nie musimy ich spędzać w szpitalu.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 02.01.2014 - 04.01.2014

Nowy Rok oznaczał dla nas powrót do szpitala w Warszawie. Kacperek miał zrobione kolejne badania i dostał następną dawkę chemioterapii. Cały czas jest pod obserwacją lekarzy. Po 3 dniach wróciliśmy do domku. Także pierwsze Imieniny Kacperka spędzamy rodzinnie.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 23.01.2014 - 25.01.2014

Kacperek wrócił do szpitala, aby przyjąć kolejny cykl chemioterapii. Oczywiście po przyjeździe do szpitala pielegniarki zabrały go do siebie, żeby sie z nim przywitać. Wszyscy go tam uwielbiają i dbają wspaniale o niego. Wyniki Kacperka były w porządku, także po kilku dniach został wypisany do domku.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 17.02.2014 - 20.03.2014

Przyjechaliśmy do szpitala na kolejną chemioterapię. Przed jej podaniem Kacperek miał zrobione badania usg kikuta i rezonans magnetyczny. Badanie usg wykazało jakieś zmiany w kikucie. Nie czekając na wynik rezonansu lekarze zadecydowali, że muszą "otworzyć" nogę, żeby zobaczyć jak wyglądają tkanki. Kacperek trafił 19 lutego na stół operacyjny gdzie chirurdzy docięli tkanki. Trafiły one później do badania histopatologicznego. Niestety w wyniku był zapis, że margines wycięcia reszty nowotworu jest wątpliwy.

Oznaczało to, że synek 5 marca miał przeszedł trzecią już operację. Za każdym razem znieczulenie ogólne. Kolejna rewizja z poszerzeniem marginesu dała wynik, że zabieg jest radykalny i nowotwór został wycięty w całości, chociaż 100% pewności nigdy nie ma. Po zagojeniu sie rany i zdjęciu szwów podano Kacperkowi następny cykl chemioterapii tym razem o wiele silniejszy niż wcześniejsze.

Także mieliśmy pojechać na 3 dni na chemię, a zostaliśmy w szpitalu ponad miesiąc.

 

Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 26.03.2014 - 27.03.2014

Kacperek co 2 dni ma robioną morfologię krwi. Niestety w wyniku, który zrobiliśmy w Nowej Dębie wyszło, że poziom hemoglobiny jest na tyle niski, że potrzebna jest transfuzja krwi. Po przyjechania do szpitala w Rzeszowie zrobiono kolejny raz badanie celem potwierdzenia wyniku. Okazało się, że wyniki wyszły całkiem inne niż w Nowej Dębie. Były dobre więc odstąpiono od przetaczania krwi. Także obyło sie na strachu.

 

Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 03.04.2014 - 03.04.2014

Z powodu spadku wyników hemoglobiny po ostatniej chemioterapii Kacperek trafił po raz kolejny do szpitala w Rzeszowie gdzie przetoczoną mu krew. Chcieliśmy, żeby jak najszybciej zrobiono mu tą transfuzję gdyż na oddziale było mnóstwo chorych dzieci, od których mógł coś złapać a to byłoby bardzo niebezpieczne dla jego zdrowia. Po przetoczeniu i bez powikłań tego samego dnia nasz maluszek był już w domu. Od tego czasu mamy zalecenie od naszej Pani doktor z Warszawy, że kontrolna morfologia ma być robiona w Rzeszowie.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 07.04.2014 - 11.04.2014

I znowu kolejna wizyta w Warszawie. Kacperek przyjął kolejną dawkę bardzo silnej chemioterapii. Widać, że jest silna bo nasz maluszek mało co jadł i prawie cały czas spał. Osłabiła go bardzo, ale po kilku dniach zaczął odzyskiwać siły. Chemia jest nie tylko silniejsza, ale i dłuższa więc pobyt na oddziale się wydłuża.

 

Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 23.04.2014 - 23.04.2014

Ostatnia chemioterapia osłabiła organizm Kacperka na tyle, że znowu znalazł się w szpitalu w Rzeszowie, gdzie po raz kolejny przetoczono mu krew. Na dodatek miał katarek, który bardzo przeszkadzał mu w oddychaniu.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 28.04.2014 - 02.05.2014

Z powodu katarku baliśmy się, że Kacperek może nie dostać kolejnej chemioterapii. Pojechaliśmy jednak do Warszawy i po zbadaniu go okazało sie, że katar jest zejściowy i powinien lada dzień ustąpić. Zdecydowano o podaniu chemii. 

Zrobiono też Kacperkowi kontrolne usg węzłów chłonnych bo były twarde i usg kikuta. Nie wykazało ono żadnych niepokojących zmian, także jesteśmy dobrej myśli.

Tą chemię wyjątkowo źle znosił. Prawie nic nie jadł, dużo wymiotował i ciągle spał. Oby wyniki morfologii były dobre i obyło się bez kolejnych wizyt w szpitalach. Wystarczająco już dużo przeszedł jak na takiego malucha.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 26.05.2014 - 30.05.2014

Pod koniec maja Kacperek trafił znowu do szpitala na ostatnią dziewiątą chemioterapię. Po skończonej chemii czekają go jeszcze kontrolne badania na zakończenie leczenia. Tym razem chemioterapia przebiegła lepiej. Kacperek czuł sie po niej nawet dobrze.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 26.06.2014 - 29.06.2014

Po zakończonej chemioterpaii Kacperek miał zlecone serię badań kontrolnych. W ciągu tego pobytu lekarze zrobili mu scyntygrafie kości, rentgen obu nóżek, tomografie płuc, rezonans magnetyczny kikuta, usg kikuta i węzłów chłonnyh. Wszystkie wyniki badań oprócz usg i rezonansu wyszły w porządku. Podczas usg wykryto jakąś zmianę w kikucie Kacperka a rezonans to potwierdził. Mieliśmy mieć kontrolne badania za 6 tygodni jednak zostaną one przyspieszone i w połowie lipca wracamy do Warszawy.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 18.07.2014 - 18.07.2014

Z uwagi, że podczas ostatniego badania usg w kikucie Kacperka znaleziono jakąś zmianę lekarze musieli ponownie przebadać jego nóżkę. Niestety zmiana dalej w niej jest. Martwimy się o zdrowie naszego synka. Za tydzień będzie miał robiony rezonans magnetyczny i wtedy będą dalsze decyzje co do leczenia Kacperka.

 

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 27.07.2014 - 31.07.2014

Kacperek podczas pobytu w szpitalu miał zrobiony rezonans. Niestety podczas podawania kontrastu poruszył się i dlatego nie było możliwe zrobienie dokładnego opisu. Lekarze podjęli decyzję, że trzeba jednak otworzyć nóżkę i tak 28 lipca Kacperek przeszedł czwartą operację, która trwała 2 godziny. Wycięto wtedy zmianę z kikuta i przekazano do badania histopatologicznego. Cięcie było długie, bo aż do połowy uda. Założono 8 szwów.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 04.08.2014 - 26.08.2014

W wyciętej zmianie po przebadaniu znaleziono dalej utkanie nowotworowe. Z tego względu 13 sierpnia po raz piąty Kacperek trafił na stół operacyjny. Poszerzono margines wycięcia tkanek i przekazano ponownie do badania. I po raz kolejny w badaniu histopatologicznym znalazła się resztka pierwotnego nowotworu. W związku z tym wycinek tkanek przekazano do drugiego niezależnego histopatologa, który potwierdził obecność komórek nowotworowych. Wykonano także badanie PET, które prześwietla całe ciało i pokazuję gdzie może być nowotwór. Wynik wykazał, że tylko w kikucie jest jakaś podejrzana zmiana.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 11.09.2014 - 15.09.2014

Po konsultacji u krajowego konsultanta d/s STS podjęto decyzję o wznowieniu chemioterapii tym razem silniejszej bo czerwonej. Kacperek przyjął sumarycznie 10 cykl chemii. Zniósł go nawet dobrze i bardzo nas tym faktem zadziwił.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 01.10.2014 - 05.10.2014

W trakcie pobytu w szpitalu podano Kacperkowi kolejny cykl chemioterapii. Po chemii stracił apetyt i był trochę marudny, ale ogólnie było nawet dobrze.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 22.10.2014 - 26.10.2014

Kolejny pobyt w szpitalu i kolejny cykl chemii. Ogólnie Kacperek jest po 12 ciężkich cyklach chemioterapii. Mimo tylu kuracji ciągle jest uśmiechnięty i wesoły i strasznie rozrabia. Cały czas zastanawiamy się skąd on ma tyle siły do walki. Później czekają go kontrolne badania.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 04.11.2014 - 04.11.2014

Po ostatniej chemii Kacperek miał zrobione kolejne badanie PET. Z opisu badania wynika, że nie ma niepokojących zmian w jego ciele. Oby to samo potwierdziły kolejne badania.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 07.11.2014 - 07.11.2014

Kacperek po raz kolejny trafił do szpitala. Tym razem na badanie rezonansem magnetycznym. Przebadano kikuta i teraz musimy poczekać na wynik.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 12.11.2014 - 13.11.2014

Po zrobieniu badania PET i MRI przyszedł czas na badanie usg i scyntygrafię kości. Na szczęście wszystkie kości Kacperka są zdrowe. Badanie usg nie wykazało niepokojących zmian. Dostaliśmy wynik rezonansu. Uwidocznił on jakąś zmianę do końca nie wiadomo jaką. To nas bardzo zmartwiło. Lekarze zadecydowali, że musimy to sprawdzić i trzeba będzie przeprowadzić kolejną operację celem wykonania biopsji. Tylko wynik histopatologiczny będzie najbardziej wiarygodny bo badania obrazowe nie są w stanie określić rodzaju tej zmiany.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 19.11.2014 - 24.11.2014

Kolejna wizyta w szpitalu. Kacperek przeszedł kolejną już szóstą operację. Rozcięto kikut Kacperka i wykonano biopsję celem zdiagnozowania zmiany, którą znaleziono w rezonansie. Operacja przebiegła bez komplikacji. Zostało założonych 10 szwów. Teraz musimy poczekać cierpliwe na wynik badania histopatologicznego. Od tego wyniku zależą dalsze losy Kacperka.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 08.12.2014 - 10.12.2014

Kacperek po raz kolejny trafił do szpitala w Warszawie. Po ostatecznym wyniku biopsji miała zapaść decyzja o kontynuowania leczenie chemicznego. Okazało się, że w wyciętych fragmentach nie znaleziono utkania nowotworowego. Bardzo nas ta wiadomość ucieszyła. Niestety w czasie pobytu nasz maluszek zaraził się od innego dziecka katarem i kaszlem. Dlatego podanie chemii byłoby zbyt ryzykowne. Został wypisany do domu celem wyleczenia.

 

Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej w Nowej Dębie- pobyt od 14.12.2014 - 23.12.2014

Mieliśmy jechać z Kacperkiem do Warszawy na kolejną chemię, ale niestety plany się pokrzyżowało, bo Kacperka złapało zapalenie oskrzeli i zapalenie spojówek. Dlatego trafił na oddział pediatryczny szpitala w Nowej Dębie. Udało się wyleczyć obydwa zapalenia.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 29.12.2014 - 02.01.2015

Po wyleczeniu zapalenia oskrzeli i spojówek przyjechaliśmy do IMID w Warszawie. Kacperek przyjął 13 cykl silnej czerwonej chemioterapii. Zniósł ją dobrze. Nowy Rok powitaliśmy z innymi dziećmi na szpitalnym oddziale. Mamy nadzieję, że rok 2015 będzie dla nas lepszy pod kątem dobrych wiadomości w sprawie leczenia Kacperka.

 

Szpital Wojewódzki Nr 2 w Rzeszowie - pobyt od 06.02.2015 - 13.02.2015

Kacperek po raz kolejny trafił do szpitala w Rzeszowie. Tym razem na nowo otwarty oddział onkohematologii dziecięcej. Zaczęło się od małego kaszlu a skończyło na zapaleniu płuc, obustronnym zapaleniu ucha środkowego i zakażeniu układu moczowego. Kacperkowi zlecono serię badań i podano antybiotyki. Po tygodniu leczenia wypisano go do domu.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 23.02.2015 - 26.02.2015

Po wyleczeniu zapalenia płuc ponownie przyjechaliśmy do IMID w Warszawie. Kacperekowi wykonano cały staging badań. Bez cech rozsiewu. Wszystkie dotychczasowe wyniki zostały omówione z krajowym konsultantem d/s STS. W oczekiwaniu na międzynarodowe opinie z USA i Niemiec Kacperek został wypisany do domu. Od decyzji trzech krajów zależy dalsze leczenie. Lekarze zastanawiają się czy podać chemioterapię podtrzymującą czy całkowicie zakończyć leczenie.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 09.03.2015 - 09.03.2015

Są już wszystkie opinie ze szpitali z Polski, USA i Niemiec. Wspólnie podjęto decyzję o całkowitym zakończeniu leczenia. Kacperek nie będzie dostawał żadnej chemii podtrzymującej. Z uwagi na remisję choroby i brak komórek nowotworowych w ostatniej biopsji Kacperka czekają teraz tylko badania kontrolne. Przez 5 długich lat będziemy żyli jeszcze w niepewności. Po takim okresie można powiedzieć, że Kacperek jest zdrowy. Drugi raz leczenie zostało zakończono. Mamy nadzieję, że to podejście będzie ostatnie. Teraz pora aby w końcu zaczął korzystać z dzieciństwa i uczył się chodzić w nowej protezie.

 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - pobyt od 25.09.2015 - 27.09.2015

Z uwagi na zakończonie leczenia w marcu 2015r lekarzy podjęli decyzję, że można usunąć vascuport wszczepiony pod skórą Kacperka przez, który była podawana chemioterapia. Kacperuś miał go pod skórą przez ponad 2 lata. Teraz pozostają systematyczne kontrole w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie i przyjmowanie zaległych szczepień, które były wstrzymane przez cały okres leczenia.